一个严重自闭症患者的诞生,基本上就是一个家庭的灭顶之灾。因一段特殊的机缘,我走近了这群自闭症孩子的父母,我深深地了解、甚至曾亲历过他们的无助、挣扎、绝望;现在,国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影诞生了,这几天,我收到了无数自闭症孩子的家长转发的短信:“请到电影院,去看《海洋天堂》。”
国内最著名的自闭症专家、中山大学第三附属医院邹小兵教授,正准备带领全科的医生去集体观看这部电影。他对我说:“作为一名首席记者,你不该为这部电影,为这些家庭写些什么吗?”也因了他的这句话,我得以和这部电影的编剧、导演薛晓路面对面。据介绍,全球有3500万自闭症患者,发病率高达1/150,而国内人甚至医生群体对自闭症的知识却都非常稀少浅薄,导致无数的孩子父母从全国各地到邹小兵这里来候诊,排一个诊号就要几个月。
这,绝不仅仅是一部描写父爱的电影,而是忠实记录了在中国千万的自闭症患者和其他残障患者家庭所面临的现实困境,提出了一个至今还没有答案的残酷话题:谁能够给这些孩子一个未来?
-李连杰说自己被一个剧本感动得哭了,你也来帮忙吧。奚仲文就点头答应,推掉两个商业电影,成了我们的美术指导。
-影片里我们表现了我们福利体系某一个方面的缺席,如果在未来它能够引起制度的推进和思考,那就太有价值了。
-我觉得我想写的就是这么一个人,就是这么一群人,就是这么一段情感。我没有想把它扣上任何公益的帽子。
在6月19日晚的上海电影节传媒大奖颁奖现场,北京电影学院文学系副教授薛晓路执导的电影《海洋天堂》囊括三项大奖。这是国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影。它讲述了一位身患绝症的父亲倾尽最后光阴,为患有自闭症的儿子安排未来道路的故事。这部电影的制作成本仅仅七百多万元,却吸引了李连杰、杜可风、奚仲文、久石让、张叔平等大腕友情加盟,香港著名制作人江志强作为它的投资制作人,而主角李连杰更是放弃高达千万美金的片酬,零酬金义演。
20日晚,刚刚参加完上海电影节、还在四处奔波宣传电影的薛晓路导演,向我讲述了她作为志愿者和自闭症家庭16年的接触,以及这部不同寻常的电影的出炉过程。
我想,我有责任来写
南都:很多的自闭症家长,包括专家,都让我转达对你的谢意,谢谢你,为他们做了一件意义非常重大的事情。
薛晓路:谢谢。能够得到他们的认可和支持,我想,我做这件事的意义达到了。作为一个电影人来说,我觉得我拍了一部不丢人、或者是不下作的电影,这样的东西,是让我觉得……
南都:你自己会觉得满意和自豪的。
薛晓路:对,这让我觉得,我可以在我生命中的某一段,做一个不太为钱的,有意义的事情。
旁白:1994年,一个偶然的机会,当时还在电影学院读书的薛晓路去了北京星星雨自闭症教育机构,认识了它的创办人,一个9岁自闭症儿童杨弢的母亲田惠平,从此开始了长达16年的友情。
南都:认识他们,接触自闭症这么久,为什么以前一直没有去写他们呢?
薛晓路:每次有这个念头,会让我有一个特别不好的感觉,就是在贩卖,就感觉我做了这么久的事情,就好像为了有一天我拿去来贩卖一样。所以我一直没想写,一直没有写。一直到了2006年,各种机缘在那儿了,我开始感觉,如果我不写,让别人写了,我特别不放心。
南都:会是一种遗憾吗?
薛晓路:其实不是对我(个人)的遗憾,而就是一种对别人不放心的感觉……
南都:觉得别人做,做不好?
薛晓路:在我的创作里,大部分的情况都是先签合同才会开始创作,但这次,却是我完全自发性的。而且当时发生了几件事,现在就感觉是机缘巧合……我刚到星星雨的时候,认识了一个小男孩叫郭义,他和杨弢同龄,他们是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。他和他的爸爸那会儿在星星雨(训练),我去做义工,经常带着他吃饭、玩,做些零碎的事。但2005年,我和田惠平聊天的时候,她告诉我,郭义死了。20多岁了。
南都:为什么?
薛晓路:他把手指头放到了电门里,触电,死掉了。那么大的孩子了
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